Der Weg zur Diagnose
Der erste Verdacht auf Autismus kann auf unterschiedlichste Weise zustande kommen. Mancher fühlt schon sein Leben lang, irgendwie „anders“ zu sein, nicht dazu zu passen und immer wieder in die gleichen Muster zu geraten. Für andere kommt der Verdacht überraschend, sei es bei Klinikaufenthalten oder auch einfach nur, weil sie von anderen darauf angesprochen werden. Oft sind es Schilderungen anderer Betroffener, die einen stutzig werden lassen und einen dazu veranlassen, die eigene Wahrnehmung in Frage zu stellen und dem ganzen auf den Grund gehen zu wollen.
Doch was kommt dann?
Auf dem Weg zur Diagnose stellen sich viele Fragen, bei deren Beantwortung sich Betroffene oft alleine gelassen fühlen. Wozu braucht es eine Diagnose? Wie kommt es zur Diagnostik? Oft beginnt so ein teils über Jahre andauernder Prozess voller Rückschläge und Hindernissen, die überwunden werden müssen, um endlich herauszufinden, was genau einen denn nun „anders“ macht.
Der erste Schritt besteht meist aus der Suche nach einem Platz zur Diagnostik. Es existieren jedoch nur wenige Stellen, die sich auf die Diagnostik Erwachsener spezialisiert haben. Dadurch entstehen lange Wartezeiten von bis zu drei Jahren Wartezeit.
Wir begleiten in unserer Gruppe viele Verdachtsfälle auf ihrem Weg durch die Diagnostik. Oft finden sich jedoch schon zu Beginn Ängste und Hürden, die den Hilfesuchenden belasten und davon abhalten, die Diagnostik in Angriff zu nehmen. Häufig ist die Angst anzutreffen, aufgrund der geringen Kapazitäten der Anlaufstellen, anderen Betroffenen „den Platz wegzunehmen“. Dies wird oft noch verstärkt, wenn Personen in ihrem direkten Umfeld nicht ernst genommen und ihre Schwierigkeiten heruntergespielt werden.
„Das aktiv auf jemanden zu gehen, um etwas zu bekommen, was es mir zwar leichter machen würde mit mir selbst klar zu kommen aber das nicht zwingend notwendig ist. Ich fühl mich da als würde ich jemandem, der wirkliche Probleme hat den Platz weg nehmen. Ich gerate “nur” in unnötige Diskussionen und stelle “dumme” Fragen.“ (VA)
Die Angst davor, nicht ernst genommen zu werden, zieht sich für viele wie ein Roter Faden durch die gesamte Diagnostik. Gleichzeitig befürchten viele negative Konsequenzen einer Diagnose. Da Autismus als „psychische Störung“ geführt wird, kann dies beim Abschluss privater Versicherungen zum Ausschluss führen.
„Mir macht es große Sorgen, wieder nicht ernst genommen zu werden, allem voran beim Hausarzt um überhaupt einen Psychiater zu finden um das ganze ins Rollen zu bringen, dazu meine allesamt negativen Erfahrungen mit Neurologen und panische Angst vor Krankenhäusern, ob als Patient oder als Besuch.
Auch nur eine Anfrage zu stellen, z.B. bei einer Ambulanz, bereitet mir Panik.
Dazu die Angst, sollte es dann später offiziell sein, aus der Unfall- und Lebensversicherung rauszufliegen, nicht mehr kreditwürdig zu sein usw.
Es sind so viele Unklarheiten das ich nicht weiß, ob ich den Weg überhaupt gehen würde.
Aber es würde mir Gewissheit bringen, und die bräuchte ich dringend um mal halbwegs zur Ruhe zu kommen.
Ich drehe mich seit Jahren im Kreis.“ (VA)
Wir sind immer wieder erfreut zu hören, wenn es Gruppenmitgliedern gelungen ist, ihre Ängste zu überwinden, denn jeder Mensch hat ein Recht darauf, in seinen Problemen ernst genommen zu werden.
„Ich stehe jetzt auf der Warteliste und darauf gekommen bin ich weil ich mich schon immer gefühlt habe, als wären alle anders als ich. Also, ich habe vom “Wrong-Planet-Syndrom” gehört, fand das ganz passend und daraufhin mich auf die Suche nach dieser Gruppe hier gemacht. Und hier habe ich herausgefunden, wie das funktioniert mit der Diagnostik.
Es hat bestimmt ein halbes Jahr gedauert ehe ich mich überwunden habe eine Diagnostik anzuregen, aber ich habe es geschafft!
Am Ende wäre ich zufrieden wenn ich wüsste warum ich andere so schlecht verstehe, es muss nicht zwangsläufig ASS sein, auch eine andere Diagnose würde mir helfen, mich selbst besser zu verstehen.“ (VA)
Oft hören wir jedoch von Wegen durch die Diagnostik, die von Fehldiagnosen, Ärztefehlern und dem Gefühl geprägt sind, dass die eigenen Aussagen nicht gehört werden. Manche Prozesse ziehen sich über Jahre mit Therapien, Medikamentengaben und stationären Aufenthalten, bis endlich eine Antwort gefunden wird, die Bestand hat.
„Der erste Verdacht bestand wohl schon in der Kindheit. Aber damals, um 1985 hieß es noch, ohne geistige Behinderung gibt es auch keinen Autismus. Ich hätte PTBS.
Nach der Schule begann ich 1992 eine Ausbildung zur Erzieherin. Dort wurde auch Autismus durchgenommen, bzw. angesprochen. Ich hab mich da 1 zu 1 wiedergefunden, hab aber den Gedanken auch wieder beiseite geschoben. Ich bin ja nicht geistig behindert, also kann es nicht sein. Die Ausbildung scheiterte, weil ich in der Praktischen Prüfung so gestresst war, dass ich nur noch roboterhaft funktionierte. Außerdem fehlte mir mein Spezialinteresse, die Mathematik. Also holte ich mein Abitur nach und zog zum Studieren in die Stadt… zwischen Krankenhaus und Feuerwehr, neben der Autobahn. 2000 wurde alles zu viel, ich hatte das Gefühl durchzudrehen. Die Ärztin meinte, ich hätte Panikattacken. Ich widersprach, “Ich hab doch keine Angst, ich hab nur das Gefühl, alles wird lauter, enger, stürzt auf mich ein!” Das wäre eine generalisierte Angststörung mit starker Verdrängung. Ich bekam Medikamente, mit denen es mir noch schlechter ging als ohnehin schon. Im Laufe der Jahre entwickelte ich Aufgrund der negativen Reaktionen der Ärzte, Versicherungen und Behörden auf meine Schilderungen meiner Probleme tatsächlich eine Angststörung vor Ärzten, Behörden und Versicherungen. Heute wird mir schlecht, wenn ich ein Formular nur sehe.
2018 dann der Gau. Ich hatte geerbt. Auf einmal musste ich mich um ein Haus kümmern…Veränderung…ich hab meinen verhassten Mini-Job gekündigt…Veränderung…der Garten wurde neu gestaltet, die Terrasse, die Küche, das Schlafzimmer, das Wohnzimmer, neues Auto…Veränderung, Veränderung, Veränderung, Veränderung, Veränderung, Veränderung…Verwandte, die mich Jahrzehnte gemieden hatten, suchten auf mal Kontakt…Veränderung…nach nur 3 Monaten klappte ich zusammen. Totale Erschöpfung, zuerst hieß es CFS, dann FMS, weil ich überall Schmerzen hatte. Ich solle doch einen Behindertengrad beantragen.
Wenn schon, dann mit allen Diagnosen dachte ich und hab mich mit 45 Jahren endlich der Autismusdiagnose gestellt. Im Mai dann das Ergebnis: Ich bin so tief im Spektrum, dass jeder Irrtum ausgeschlossen sei.
Und damit wurde ich dann stehen gelassen. Was bedeutet das. Was ist jetzt alles wirklich Autismus, wie weit decken sich die Medienberichte mit der Realität. Was kann ich in meinem Leben verändern, um besser klar zu kommen? Alles zum Teil noch unbeantwortete Fragen. Am Ende ist die Diagnose auch wieder eine Veränderung und bringt weitere Veränderungen mit sich. Mein altes Weltbild ist in sich zusammengestürzt, genau wie mein Selbstbild. Ich habe das Gefühl, als wenn meine Persönlichkeit auseinandergerupft wurde, wie ein falsch zusammengesetztes Puzzle. Doch jetzt fügen sich die Puzzelteile auch neu zusammen und ergeben endlich ein stimmiges Bild. Mein aktuelles Nervenkostüm ist aber erst mal so dünn, dass ich schon an Belastungen verzweifle, die ich eigentlich immer gut weggesteckt habe.
Die Zeit wird Antworten bringen und das Neue wird zur Routine. Da muss ich jetzt durch.“ (A)
„Seit dem Verdacht meiner Psychotherapeutin vor ca. 10 Monaten auf ASS mit 50 J geht es voran.
Aber nur weil ich von anderer Stelle zusätzlich 14 Tage davor eine ADHS Diagnose erhielt! und direkt in der ADHS Ambulanz ernst genommen wurde und dadurch sowohl zu einer guten Diagnosestelle verwiesen wurde (Diagnostikbeginn 04/2022 nach über 18 Monaten Wartezeit [Anm.: dieser Text stammt aus 07/2012]), als man mich auch weiter testete z.T. zu zweit. Der Verdacht erhärtet sich und heute sagte die Therapeutin auch, dass sie einen Asperger bei mir sieht (sich selbst jedoch noch nicht traut das schriftlich zu vergeben und sich noch weiter fortbildet) …Eine weitere Stelle zur Zweitdiagnostik brauche ich aus ihrer Sicht neben der genannten Stelle nicht mehr. (Ich bin damit im Kopf schon beschäftigt)
Seit einem Overload und Shutdown im Januar sehe ich bei mir auch den Autismus (vor allem durch den Informationsaustausch hier).
Um die ADHS Diagnose zu bekommen brauchte ich glaube ich 37 Wochen Traumatherapie (bis die Therapeutin bei der inneren Unruhe zusätzlich ADHS vermutete)
Für die Traumatherapie brauchte ich einen Retraumatisierungsunfall und grottenschlechte Gesundheitsbetreung über fünf Jahre bis ich bereit war in einem letzten Versuch in der Traumastation der Psychiatrie eine wirklich traumaspezifisch qualifizierte Therapie zu starten – ich habe ganz klar zu mir gesagt das ist mein letzter Versuch danach gebe ich auf zu suchen.
Bis dahin hatte ich leider z.T. ziemlich viele auch unnütze Depressionsbehandlungen weil oft am Thema vorbei.
War über zwei Jahre innerhalb von 20 Jahren in psychosomatischen Kliniken stationär insgesamt neun Mal nur auf Depression.
Mit 16 war ich sogar kurz weggesperrt wegen Verdacht auf Hebefrenie. [Anm.: eine Form der Schizophrenie]
Legasthenie Diagnose in der Grundschule, Mutismusdiagnose mit 14 J.
KPTBS mit 47 J. Berentet aufgrund Traumfolgestörungen nach Unfall mit 42 J.
Bis zu heutigen Zeitpunkt haben mich ungelogen sicher 100 Psychotherapeuten, Psychiater und psychotherapeutische Gutachter gesehen und dies z.T. sehr lange (u.A. 9 Jahre psychiatrisch behandelt oder Langzeittherapien über 80 Stunden gemacht sowohl verhaltenstherapeutisch als auch tiefenpsychologisch fundiert).
Immer wieder haben Therapeuten auch abgelehnt mich zu therapieren, weil irgendwas nicht passt, nicht qualifiziert…
Nie war vorher die Rede von Autismus.
Ich habe jedoch vieles erlebt bis hin dazu dass man mir einreden wollte ich sei lesbisch und ähnlich, wirklich abwegig.
[…]
Ich habe noch Mal ein Erinnerungsprotokoll gemacht wegen der Hohen Zahl von 100.
Erinnern tue ich in 50 [Lebens-]Jahren die Konsultation von mindestens:
45 Therapeuten
20 Psychiatern
5 Neurologen
5 Gutachter
Dazu kamen in den Kliniken in der Regel ja das therapeutische Team die man auch kennt durch Gruppenarbeiten und Psychoedukation.
Ich kann einfach nicht mehr alles erinnern was ich auf Therapeutensuche etc. erlebt habe um einen Therapieplatz zu finden.
Ich selbst habe zusätzlich 280 Stunden Körperpsychotherapieausbildung tiefenpsychologisch fundiert und eine medizinische Ausbildung mit Praxistätigkeit in einem therapeutischen Beruf und darüber auch Kontakte in entsprechendem Umfeld gehabt.
… es bleibt vor allem das unberechtigte Gefühl das immer mal wieder in mir erzeugt wurde nicht mitarbeiten zu wollen, mich nicht genug anzustrengen, faul zu sein, noch viel lernen zu müssen um mich besser anzupassen oder Ähnliches
Und zum Teil viel Hilflosigkeit immer wieder überhaupt nicht verstanden zu werden.“ (VA)
„Mein Weg zur Diagnose dauerte vom ersten Verdacht bis hin zur gesicherten Diagnose gute 15 Jahre. Nachdem ich bereits als Kind gewisse Auffälligkeiten zeigte und auch selber zunehmend Schwierigkeiten in verschiedenen Bereichen bemerkte, stieß ich als Teenie mit 14/15 auf das Thema Autismus/Asperger. Wie genau weiß ich rückblickend nicht mehr, ob ich einen Artikel las oder einen Bericht oder Film sah. Ich recherchierte, erkannte mich darin wieder – und verwarf den Gedanken wieder, weil ich meinte nicht so schwer betroffen zu sein wie geschildert wurde und dachte, dass man das sicher schon bemerkt hätte wenn es so wäre.
Ich verdrängte also den Gedanken bis ich im dritten Ausbildungsjahr war und es an die Facharbeit ging. Im Kindergarten hatte ich einen autistischen Jungen, Kanner Syndrom, zu dem ich direkt eine Verbindung hatte. Ich schrieb meine Facharbeit also über das Thema Autismus, der Eigenverdacht kam ein zweites Mal auf, doch wieder verwarf ich ihn ohne eine Diagnostik anzuschieben.
Bis Ende 2018. Das Thema kam erneut auf, als ich darauf angesprochen wurde ob ich hochsensibel sei. Ich las mich in das Thema ein – und landete wieder bei Autismus. Ich las alles was ich finden konnte, sämtliche Online-Tests waren eindeutig, ich las Blogs von weiblichen Autisten und fragte mich mehr als einmal, wo denn die versteckte Kamera ist. Diesmal verwarf ich den Verdacht nicht, ich wollte endlich Gewissheit. Schon damals waren die Diagnostikstellen hoffnungslos überlaufen, sodass ich auf Selbstzahlerbasis an einen Psychiater geriet, der als Fachmann für (weiblichen) Autismus gilt. Innerhalb von vier Wochen hatte ich das Erstgespräch von knapp anderthalb Stunden, an deren Ende er mir den Verdacht bestätigte. Ein paar Monate später, fand der ADOS statt sowie der MASC, der die Diagnose schließlich absicherte. Somit wurde ich mit 29 spätdiagnostiziert.“ (A)
„Bisher habe ich noch keine Autismus Diagnose.
Ich war mit sechs Jahren das erste Mal in kinderpsychotherapeutischer Behandlung. Die damalige Diagnose war minimale cerebrale Wahrnehmungsstörung und Koordinationsstörung. Daraufhin wurde Physiotherapie verordnet. Von der Diagnose habe ich auch erst als Erwachsene erfahren.
Als Kind war ich meiner Mutter scheinbar suspekt und in meiner Jugend wurde die Beziehung zu meiner Mutter für beide Seiten sehr schwierig, sodass ich mit 15 Jahren wieder eine Therapie machen musste. Bzgl. Autismus kannte ich mich nicht aus. Erst als Erwachsene lernte ich, als ich selber im ambulanten betreuten Wohnen war, über die Betreuung eine Frau kennen, mit der ich mich gut verstand. Da dachte ich mir, dass ich endlich jemanden kennengelernt hatte, der “normal” ist. Als sie mir erzählte, dass sie Autistin ist, brach ich den Gesprächskontakt ab, weil ich von meiner eigenen Wahrnehmung geschockt war.
Bei meiner ADHS Diagnostik wurde ich erstmals darauf angesprochen von dem Diagnostiker, dass ich bei Blickkontakt “starren” würde. In der Vergangenheit hatte ich mehrere Augenärzte deshalb aufgesucht und keiner konnte mir bei meinem “Milchglasschleier vor Augen bei Gesprächen” helfen. Im Gegenteil behaupteten sie regelmäßig, ich habe “Adleraugen”, was mich noch mehr verunsicherte. Dadurch kam ich letztendlich auch zu meinem Autismusverdacht.
Ich habe mich intensiv mit dem Thema beschäftigt, mich bzgl. Diagnostikstellen und der Diagnostik bei weiblichen Autisten informiert und bin darüber auf die Gruppe der spätdiagnostizierten Autisten aufmerksam geworden. Anfangs wusste ich noch nicht, ob ich mich wirklich diagnostizieren lassen wollte. Andererseits sehe ich auch, dass meine Fähigkeiten zu kompensieren mit den Jahren abnehmen und ich die Verantwortung für mein Kind trage. In den letzten Jahren habe ich meine Jobs weniger gut halten können als bisher und das Anpassen gelingt mir weniger gut als vorher.
Diagnosen habe ich in der Vergangenheit viele bekommen. Minimale cerebrale Wahrnehmungsstörung und Koordinationsstörung, Depressionen, Sozialphobie, Borderline, generalisierte Angststörung, hypoaktives ADHS (ADS), Zwangsstörung, Essstörung … Hinter mir liegen mehrere Therapien, darunter tiefenpsychologische und eine Kunsttherapie, von der ich am meisten profitiert habe. Außerdem habe ich mich mit den Diagnosen Depressionen und Sozialphobie selber in ein psychiatrisches Krankenhaus einweisen lassen. Mit 18 Jahren wurde der Druck auf mich immens. Da ich mit 16 Jahren depressiv geworden war, die Höhere Handelsschule abbrechen musste, machte meine Familie so viel Druck, dass ich von einem auf den anderen Tag gegangen bin und den Kontakt abgebrochen habe.
Jetzt, mit Mann und Kind, besteht der Kontakt wieder und ich habe beschlossen, eine Diagnostik vornehmen zu lassen. Aber der Weg dahin ist nicht einfach. Ich stehe auf zwei Wartelisten. Eine davon hat eine Wartezeit von 36 Monaten, die andere Diagnostikstelle kann mich aktuell nicht berücksichtigen, weil ich aus einem anderen Bundesland komme als sie (Corona-Bestimmung der Klinik). Eigentlich hätte ich einen Termin bekommen können, sagte man mir dort am Telefon, aber dann stellten sie fest, dass das Bundesland nicht den aktuellen Kriterien entspricht. Das frustriert mich, ändert aber leider nichts an der Situation.
Hilfreich wäre für mich, wenn Psychologen gezielt Informationen über Autismus erhalten würden. Dann wäre vielleicht irgendwann einmal der Verdacht aufgekommen und ich hätte gezielt dort Hilfe bekommen können, damit die Wartezeit einfacher wird.“ (VA)
Häufig finden sich auf dem Weg zu Diagnose jedoch nahezu unüberwindbare Hindernisse. Da sich die Diagnose auch auf das Verhalten im Vorschulalter stützt, bestehen viele Anlaufstellen auf eine Befragung der Eltern, anderer naher, älterer Angehörige oder Menschen mit ähnlich engem Kontakt zu den Betroffenen. Gerade bei Betroffenen, die im fortgeschrittenen Alter eine Diagnostik angehen, ist dies meist nicht möglich, da die Eltern oft bereits verstorben sind. Doch auch ein zerrüttetes Verhältnis oder Erkrankungen wie Demenz können sich als problematisch herausstellen, wie ein Mitglied berichtet, dass sich noch in der Diagnostik befindet, nachdem das Mitglied aufgrund der Aussagen der Mutter, zu der an sich bereits seit langem kein Kontakt mehr besteht, lediglich eine Verdachtsdiagnose erhalten hat. Berichte dieser Art häufen sich leider, je älter die Betroffenen oder je zerrütteter das Verhältnis zu den leiblichen Eltern ist. Diagnostikstellen, die Diagnosen ohne Elternbefragung vergeben können, sind selten und schwer zu finden, was den Leidensweg Betroffener zusätzlich verlängert.